діти 2079 0

Непомітні

Маргарита Тулуп відвідала сім'ї з дітьми, що потребують паліативної допомоги. Свій репортаж для проекту "The Ukrainians" журналістка назвала "Непомітні", адже малеча з інвалідністю рідко з'являється в громадських місцях або зовсім закрита від суспільства.

Відсутність професійної допомоги сім'ям з важкохворими дітьми або її недоступність і є причинами того, що батьки влаштовують дітей до сиротинців. Харківський спеціалізований будинок дитини — один з не багатьох закладів, що допомагає усій родині справитися з труднощами. Про цей досвід також йдеться у статті.

Суботній ранок зустрів холоднечею. Дев’ята. У маленьку сіру машину сідають чотири жінки: медсестра Олена, лікар Анна Станіславівна, психолог Юлія Анатоліївна і педагог Олена. Це команда виїзної бригади паліативної допомоги для дітей. За 40 кілометрів від Харкова на них мовчки чекають Діма і Саша.

Чекають бодай на когось.

Вдих-видих.

Коли закінчиться біль

— А ми вас зачекалися, — у незастебнутій коричневій дублянці виходить назустріч молода стомлена мама Олена. Усміхається. Мами важкохворих дітей завжди говорять «ми»: все удвох, усе разом.

Проходимо до будинку, протоптуючи стежку у глибокому снігу. Гавканням зустрічає великий собака. А в хаті тиша. Роззуваємося — і ногами на холодну підлогу. Довкола відра з водою.

Дімці сім. Він лежить у дерев’яному ліжку під іконами. Він ніколи не говорив, ніколи не бачив своєї маленької сестрички, ніколи не обіймав мами і тата, не тримав ложки, не грав у м’яча на вулиці, не ходив у звичайний туалет. Тіло Діми — суцільний біль. Тонкі руки і викривлені судомами ноги увесь час шукають такого положення, в якому не боляче. Повне перерахування діагнозів хлопчика займає півсторінки: вроджений порок розвитку ЦНС, спастичний тетрапарез, симптоматична епілепсія з частими епіприпадками, хронічна дихальна недостатність, вроджений порок серця, сліпота обох очей, деформація ступень. І закінчується він прикрим «груба затримка психічного і мовного розвитку».

— Мені багато хто радив залишити Діму в дитбудинку. Але як? Він не завжди плаче. Він же і всміхається, — говорить мама Олена.

Людині, яка мало спілкувалася з важкохворими дітьми, може здатися, що вони часто усміхаються, допоки лікар не скаже:

— Це не усмішка, а спастичний синдром. Йому боляче.

Тільки мама навчилася відрізняти.

Олена завагітніла у 21. На той час вона працювала начальником пошти. Діма народився недоношеним, але з пологового поїхав додому у «задовільному» стані. Потім Олена довго чекала, поки Діма навчиться тримати голову: три місяці, чотири, п’ять… Лікарі постійно казали: «Почекайте ще». Не допомогло. Почалися обстеження. Але навіть після шести років стан хлопчика не змінився із часу народження. Щоправда, тепер вона хоча б знає, як до сина підійти, як узяти на руки, погодувати.

— Страшно від того, що буде далі. Я розумію, що його може не стати сьогодні, а може і через 20 років. Це важко. Але це — моє.

За медичною термінологією, у Діми паліативний діагноз. Це означає, що якість його життя вкрай важка, а термін може бути обмеженим. Шанси на життя такі самі, як і на смерть. Лише Бог знає, коли закінчиться біль. У таких родинах багато моляться.

Кожен день починається о пів на восьму. Через годину Дімі потрібно пити протисудомні. Олена годує донечку, потім старшого сина. Коли погода хороша, виходить із дітьми на вулицю, але далеко не їздить — Діма не любить довго сидіти у візку, плаче. Тому тато зробив йому гойдалку у дворі. Влітку сім’я біля річки. Взимку, коли сніг, — майже постійно вдома. Весь час, поки Олена з дітьми, чоловік працює – ловить браконьєрів у національному парку. На вечерю сім’я збирається разом, мама знову на кухні. Так минає день. І все починається спочатку. Лише двічі на рік життя Дімки з мамою випадає із цього ланцюжка однакових днів — вони їздять у Харківський обласний спеціалізований будинок дитини на реабілітацію.

— Соцслужби в принципі існують, але зазвичай ми самі туди приходимо за необхідності. Вдома у нас їх жодного разу не було, хоча вони ніби мають перевіряти, на що я витрачаю дитячі кошти, — каже Олена.

Людині, яка мало спілкувалася з важкохворими дітьми, може здатися, що вони часто усміхаються, допоки лікар не скаже: Це не усмішка, а спастичний синдром. Йому боляче

Державних грошей насправді ледь вистачає на найнеобхідніше: Дімі щодня потрібні дорогі ліки і підгузки. Але сім’я не нарікає. І гріти воду, щоб помитися, тут теж звикли:

— Врешті, влітку є душ на вулиці. А взимку — скільки нам тієї води треба: зігріли і помилися.

Поки мама розповідає лікарю і психологу, як минули останні три місяці, тато носить Дімку на руках і намагається його заспокоїти. Хлопчик нервує.

— Ну, все добре. Тссс, — тато притримує ноги сина, гладить його по спині.

Дімка не заспокоюється. Тоді медсестра бере хлопчика до себе — починає легко згинати його ноги, випрямляти руки. Діма кричить іще гучніше, але за деякий час заспокоюється — уже не так боляче.

Медсестра — базовий спеціаліст виїзної бригади. Саме вона вчить батьків і дітей відчувати одне одного, доглядати за шкірою хворого, годувати його, якщо потрібно, міняти гастростому — трубку у шлунку, через яку харчується дитина. Більшість дітей паліативного профілю не можуть самостійно їсти. Є також такі, що не можуть дихати, — для життя їм потрібен кисневий концентратор або апарат штучної вентиляції легень.

Життя таких дітей, як Дімка, можна зробити комфортнішим, організувавши довкола них спеціальний простір. Цим займаються ерготерапевти — вони створюють комфортне пізнавальне середовище для дитини, щоби вона максимально взаємодіяла з навколишніми предметами. Фахівці здатні зменшити напруження м’язів у дитини, зробивши із ковдр «гніздо», вигадати дизайн спеціальної ложки, зробити креслення потрібного стільця і ще купу інших корисних пристосувань.

— Гусінь прийшла до тебе по заметах і каже: «Я так за тобою скучила, я усього наїлася, поторкайся мене», — педагог виїзної служби Олена витягає з пакета різнокольорову м’яку іграшку і кладе Дімі на живіт. Хлопчик ледве торкається її рукою. Така іграшка допомагає йому пізнавати світ. Це як для здорової дитини вийти на вулицю. Але скоро і до неї втрачає інтерес. Тоді педагог кладе поруч із хлопчиком футбольний м’яч:

— Гол-футбол! Ану, дай мені м’ячик… От дякую тобі, ріднесенький. Молодець.

Узяти м’яч Дімі допомагає медсестра.

Любов

На наступному подвір’ї виїзну службу паліативної допомоги зустрічає кіт — велика сіра ганчірка із зеленими очима. Тато шестирічної Саші приніс його з лісу.

— Просто не міг витримати, він так жалібно плакав. Шкода тільки, що живе на вулиці. Ми його в хату не пускаємо, переживаємо, щоб Сашу не подряпав.

Саша сидить у блакитному високому стільці пристебнута ремінцями навхрест. Дивиться мультик. За руку її тримає мама Оксана — молода доглянута жінка. Втомлена і красива.

— Приїхав твій дім до тебе, Сашуль. Раніше ти до нього їздила, а тепер він засумував.

Читати далі можна тут